"Γονιδιωματικός έλεγχος νεογνών ή αλλιώς από την κούνια στο φακέλωμα. Ένα ζοφερό μέλλον με συγκινητικό περιτύλιγμα."
Τις τελευταίες μέρες, ειδησεογραφικές ιστοσελίδες “πουλάνε” το νέο πρόγραμμα FirstSteps σαν θρίαμβο της ιατρικής και της πρόληψης. Στα άρθρα τους, βλέπεις φωτογραφίες μωρών σε θερμοκοιτίδες, γιατρούς που “σώζουν” πριν εμφανιστούν συμπτώματα, και τίτλους που μιλούν για “άλμα στο μέλλον” και “δικαίωμα στην πρόληψη από την πρώτη στιγμή”.
Πράγματι, κανείς λογικός άνθρωπος δεν θα πει όχι στην έγκαιρη διάγνωση μιας ασθένειας που θεραπεύεται και μπορεί να σώσει τη ζωή ενός παιδιού. Όμως πίσω από τα δάκρυα χαράς και τα ωραία λόγια, υπάρχει μια σιωπηλή μετάβαση από το δικαίωμα στην υγεία, στο μόνιμο φακέλωμα της βιολογικής μας ταυτότητας. Και όποιος δεν το βλέπει, απλώς κοιτάει αλλού επίτηδες.
Ας το ξεκαθαρίσουμε με λόγια απλά διότι και η ανοησία έχει τα όρια της. Το να βρεθεί σε σένα ή στο παιδί σου ένα “παθογόνο” γονίδιο δεν σημαίνει ότι θα αρρωστήσεις. Τα γονίδιά μας είναι σαν εργαλεία σε ένα κουτί, κάποια μπορεί να μείνουν για πάντα αχρησιμοποίητα. Η ενεργοποίησή τους εξαρτάται από επιγενετικούς διακόπτες που επηρεάζονται από το περιβάλλον, τη διατροφή, το στρες, τις τοξίνες. Επίσης σημαντικό ρόλο παίζει η διεισδυτικότητα, δηλαδή το ποσοστό των φορέων που τελικά εκδηλώνουν την ασθένεια. Τέλος, η συνεργασία ή σύγκρουση με άλλα γονίδια που μπορεί να αλλάξουν τελείως την κατάληξη.
Παικταράδες μου, θα σας το πω με ένα παράδειγμα που το καταλαβαίνει και ο τελευταίος στο καφενείο. Στα βακτήρια, το ότι βρίσκεις ένα γονίδιο ανθεκτικό δεν αρκεί για να πεις ότι το μικρόβιο είναι ανθεκτικό.
Χρειάζεται και αντιβιόγραμμα για να δεις αν το γονίδιο “δουλεύει” ή κάθεται ανενεργό. Το ίδιο και στον άνθρωπο, το DNA σου μπορεί να γράφει ότι έχεις “βόμβα”, αλλά μπορεί να μη σκάσει ποτέ.
Το πρόβλημα; Μόλις σε καταγράψουν, το χαρτί σου γράφει “υπό επιτήρηση” μέχρι να πεθάνεις.
Σήμερα, ελέγχουν 385 γονίδια για 504 “θεραπεύσιμες” παιδικές ασθένειες. Αύριο, θα βάλουν κι άλλα “για το καλό μας”, πάντα. Μετά, οι γιατροί θα πουν “καλύτερα να ξεκινήσουμε προληπτική θεραπεία, μην τυχόν και εκδηλωθεί”. Και τότε, παιδιά που δεν θα αρρώσταιναν ποτέ θα μπαίνουν σε δια βίου κύκλο εξετάσεων, φαρμάκων και “παρακολούθησης”. Στην αρχή “εθελοντικά”. Μετά; Θα είναι το στάνταρ “πρωτόκολλο”.
Σήμερα, μας το σερβίρουν για “μόνο παιδικές παθήσεις”. Τι cute! Αύριο, με βαρύγδουπους τίτλους θα πούνε “να προσθέσουμε και ενήλικες, να προλάβουμε τον καρκίνο και την καρδιοπάθεια”. Μεθαύριο, πάντα για το καλό μας, “οι ασφαλιστικές και οι εργοδότες πρέπει να ξέρουν, για να προστατεύσουν τον πελάτη και το προσωπικό”. Κι έτσι, θα ξυπνήσεις σε μια χώρα όπου για να πιάσεις δουλειά, να ασφαλιστείς, ή να πάρεις δάνειο, θα δείχνεις το γενετικό σου πιστοποιητικό. Η ευγονική δεν θα ξανάρθει με στολές και λάβαρα, θα έρθει με tablets και λογισμικό.
Μας λένε για “ψευδωνυμοποίηση”, “GDPR”, “trusted research environment”. Η αλήθεια; Η ψευδωνυμοποίηση είναι απλώς το να αφαιρείς το όνομα, αλλά πάντα μπορείς να το ξαναβάλεις όταν έχεις τα υπόλοιπα στοιχεία διαθέσιμα. Μια εθνική γονιδιωματική βάση είναι θησαυρός για κυβερνήσεις, φαρμακοβιομηχανίες, ασφαλιστικές, start-up εταιρείες. Δεν θα πουλήσουν τα δεδομένα χύμα στο κύμα, θα τα “αξιοποιήσουν” σε ερευνητικές συνεργασίες που μεταφράζονται σε δισεκατομμύρια κερδών για μερικούς και μόνο.
Η δευτερεύουσα χρήση των δεδομένων είναι “για έρευνα”, τι ωραία λέξη. Συγκινητικά συγκινήθηκα, που λέει και μία αοιδός. Στην πράξη, σημαίνει ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών των 500.000€ και άνω, για μεταλλάξεις που μπορεί να μην εκφραστούν ποτέ. Σου πουλάνε “ελπίδα” για κάτι που πιθανότατα δεν θα σου συμβεί. Αυτό λέγεται ιατρικοποίηση της ζωής, να σε κάνουν πελάτη πριν γίνεις ασθενής.
Το ζοφερό μέλλον πίσω από τη βιτρίνα μας χτυπάει την πόρτα αν δεχτούμε ότι η χαρτογράφηση του γονιδιώματός μας από τη γέννηση είναι “δικαίωμα”. Τότε, αποδεχόμαστε ότι η βιολογική μας ταυτότητα ανήκει σε τρίτους και όταν ανήκει σε τρίτους, αυτοί αποφασίζουν για τη ζωή σου, όχι εσύ. Από εκεί και πέρα, όλα είναι θέμα “πρωτοκόλλου” με υποχρεωτικές θεραπείες, γενετικά διαβατήρια, αποκλεισμούς και “φίλτρα” στον επαγγελματικό και κοινωνικό σου βίο.
Ο ηθικός, ανένταχτος επιστήμονας δεν είναι εδώ για να λέει “μπράβο” σε δελτία Τύπου. Είναι εδώ για να χτυπάει καμπανάκια στα κοινωνικά αυτιά πριν αρχίσει η φωτιά, για να θυμίζει στον αδαή ή ζαλισμένο συνάνθρωπο του ότι η “πρόληψη” χωρίς όρια είναι ο πιο βολικός μανδύας ελέγχου και για να σου πει την αλήθεια χωρίς γλυκανάλατες σάλτσες ότι η αλυσίδα, ακόμη κι αν είναι χρυσή, παραμένει αλυσίδα. Σήμερα το λένε FirstSteps. Αν δεν μιλήσουμε και δεν αντιδράσουμε, αύριο θα το λένε LastChance και δεν θα μας ρωτήσουν καν.
Ποντίκας Δημήτρης (απλά ένας άνθρωπος που σκέφτεται, βλέπει, ανησυχεί)