Η πίστη πείθει: «Στερούμαι τα δικαιώματά μου και τα δίνω στον άλλο!»
Ο γενικός γραμματέας του Οικοτροφείου «Άγιος Νικόλαος Παιανίας» μιλά για
την πολυπλοκότητα των ατόμων που παρουσιάζουν αναπτυξιακές διαταραχές, τον
40χρονο σήμερα γιό του Κωστή και για τη 10χρονη δράση του ιδρύματος.
«Ένα τέτοιο παιδί όλα μας τα αλλάζει προς το καλό» αναφέρει
___
Τα παιδιά της αληθινής ζωής
Στην κοινωνία μας συναντάμε συχνά υγιείς ανθρώπους που αδιαφορούν για τους άρρωστους συνοδοιπόρους τους. Παρατηρούμε πολλούς που προσπερνούν τους ταλαιπωρημένους από ασθένειες, χωρίς ένα βλέμμα συμπάθειας ή λίγη από την σκέψη τους. Το να συμμεριζόμαστε αυτούς τους συνανθρώπους μας δεν αποτελεί μια καλή ηθική πράξη, αλλά θεραπεία για τη δική μας ανεπάρκεια. Αυτές οι σκέψεις κατέκλυσαν το μυαλό μας μετά από τη συνάντηση μας με τον πατέρα Αθανάσιο Τσιαούση, εφημέριο του ιερού ναού αγίου Νικολάου στα Σπάτα και Γεν. Γραμματέα του οικοτροφείου αυτιστικών ατόμων «Άγιος Νικόλαος Παιανίας». Ο πρωτοπρεσβύτερος πατήρ Αθανάσιος μας μίλησε αποφεύγοντας έναν άγονο συναισθηματισμό. Εκφράστηκε με λιτό αλλά δυναμικό λόγο. Ίσως γιατί και ο ίδιος είναι γονιός ενός αυτιστικού παιδιού και τριών ακόμη και μπορεί να ερμηνεύει από εμπειρία το αφήγημα της υγείας και της αρρώστιας. Η συζήτηση ξεκίνησε με αισιόδοξη διάθεση από μέρους του:
«Η μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων είναι υγιείς. Είναι μικρό το ποσοστό ασθενών και μικρότερο με ασθένειες, σπάνιες και δύσκολες».
Ωστόσο για όσους δεν ασχολούνται παρά με τον δικό τους κλειστό ασφαλή χώρο, στον οποίο ζουν, διασκεδάζουν και είναι προστατευμένοι από τα δεινά των άλλων, ακόμα κι αν είναι δικά τους γεννήματα, ο π. Αθανάσιος θα μας πει:
Μεγάλες διαστάσεις
«Η κοινωνία μας γενικώς πάσχει από αυτισμό. Εγκαταλείπονται πολλά παιδιά αυτιστικά, ακόμη και ζευγάρια χωρίζουν εξαιτίας ενός παιδιού με αυτισμό, γι' αυτό έχουμε πολλές μονογονεϊκές οικογένειες. Ατυχώς, ο αυτισμός όλο και αυξάνεται σε ποσοστό. Τα τελευταία 30 με 40 χρόνια έχει πάρει μεγάλες διαστάσεις κι όλο ακούμε πιο συχνά για τον αυτισμό. Από το όνομα αυτισμός καταλαβαίνουμε ότι έχουμε να κάνουμε με ανθρώπους που κλείνονται στον εαυτό τους. Μας είναι βέβαια γνωστή και κατανοητή η έννοια του αυτισμού. Κατανοούμε εύκολα τι είναι ένας τυφλός, ένας κωφάλαλος, ενώ ο αυτισμός έχει άλλα γνωρίσματα και το φάσμα του είναι πολύ ευρύ. Το αυτιστικό άτομο ποικίλει σε συμπεριφορά και συχνά το πρόβλημά του συνοδεύεται και με άλλα παθολογικά συμπτώματα, κινητικά, έκφρασης λόγου, γνωστές αναπηρίες και τύφλωση. Ο αυτιστικός μπορεί να έχει σύνδρομο down ή νοητική στέρηση ακόμα και συμπτώματα ψυχολογικής μορφής. Καταλαβαίνετε την πολυπλοκότητα του φαινομένου και τη δυσκολία της αντιμετώπισής του; Το αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να σου πει πεινάω, διψάω, πονάω. Εγώ και ο καθένας μας πρέπει να αντιληφθούμε και να καταλάβουμε τι το απασχολεί το παιδί αυτό. Αίτια που προκαλούν τον αυτισμό δεν έχουν εξακριβωθεί επιστημονικά. Ακούγονται διάφορα: ότι προκαλείται από τη διατροφή, από περιβαλλοντικές επιδράσεις, αλλά τίποτα δεν έχει τεκμηριωθεί επιστημονικά, επίσης ούτε η κληρονομικότητα φαίνεται πως παίζει ρόλο στην εμφάνιση του αυτισμού, σύμφωνα με έρευνες και στατιστικές που έχουν γίνει.
Το γεγονός
Στην ερώτηση, πώς οι γονείς αντιλαμβάνονται, όταν καλούνται να αναθρέψουν ένα αυτιστικό παιδί, αυτόν το κεραυνό εν αιθρία, ο π. Αθανάσιος, επί χρόνια στρατιώτης στον πόλεμο με τον αυτισμό, μας απαντά ως παλαίμαχος:
«Αντιλαμβάνεστε πως ξαφνικά και αναίτια κάποιο ζευγάρι μπορεί να βρεθεί αντιμέτωπο με το γεγονός ενός αυτιστικού παιδιού. Εγώ όπως ξέρετε προσωπικά και η γυναίκα μου είμαστε γονείς ενός τέτοιου παιδιού, το τρίτο από τα τέσσερα παιδιά μας διαγνώστηκε με αυτισμό και σχετική νοητική στέρηση. Σήμερα ο Κωστής μας είναι 40 ετών και βρεθήκαμε στην Αθήνα με την ελπίδα να μπορέσουμε να τον βοηθήσουμε όσο γίνεται γιατί με τα χρόνια καταλάβαμε ότι η αποκατάσταση μάλλον δεν θα υπάρξει. Έτσι, επικεντρωθήκαμε στο να του προσφέρουμε μια ασφαλή και αξιοπρεπή διαβίωση».
Δεν έμεινε η ιερατική του οικογένεια στριμωγμένη αυτιστικά στο προσωπικό της πρόβλημα. Ένας έντιμος πνευματικά άνθρωπος συνδέεται στον πόνο του με τους παρόμοια πονεμένους. Ο π. Αθανάσιος μιλά για την ίδρυση του οικοτροφείου αυτιστικών ατόμων «o Άγιος Νικόλαος»:
«Ο στόχος του χώρου μας έχει στις δομές του το οικοτροφείο και είναι παράλληλα και σχολείο και εκπαίδευση. Δίνει από εξειδικευμένους ανθρώπους μια εκπαίδευση και επιτυγχάνεται πράγματι μια σοβαρή βελτίωση. Όχι όμως η πλήρης αποκατάσταση. Αυτό το παιδί δεν γίνεται αυτόνομο και ανεξάρτητο. Εμείς τουλάχιστον ως γονείς προσφέρουμε την αγάπη μας και την φροντίδα μας, που είναι πολύ βασικά, αλλά με τον καιρό διαπιστώνεις ότι δεν μπορείς να βοηθήσεις περισσότερο και ζητάς την βοήθεια ειδικών πάνω στο ζήτημα του αυτισμού. Γι’ αυτό γνωρίσαμε και άλλους γονείς με τα ίδια προβλήματα και αποφασίσαμε να οργανώσουμε έναν χώρο με εξειδικευμένους ανθρώπους που θα μπορούσαν να συνδράμουν στο πρόβλημά μας. Επιπλέον, στην προσπάθειά μας αυτή βρήκαμε και πολλούς συνανθρώπους μας οι οποίοι έκαναν το πρόβλημά μας πρόβλημά τους και μας συμπαραστάθηκαν καρδιακά ,αλλά και υλικά, και τώρα έχουμε 10 χρόνια που λειτουργεί στην Παιανία αυτό το σύγχρονο ειδικό σχολείο και οικοτροφείο παράλληλα».
Η καθημερινότητα στο οικοτροφείο, ο πόνος των γονιών που δοκιμάζει τα όρια και η αναγκαιότητα πνευματικής καλλιέργειας
Ο πατήρ Αθανάσιος μας περιγράφει στη συνέχεια την καθημερινότητα στο οικοτροφείο των παιδιών:
«Έχουν το πρωινό τους ξύπνημα, την προσωπική τους υγιεινή προετοιμασία, το ντύσιμό τους, το πλύσιμο δοντιών, παίρνουν το πρωινό τους και κατόπιν υπάρχουν οι αίθουσες διδασκαλίας που για τους αυτιστικούς πρέπει να είναι μικρές και με λίγα άτομα γιατί υπάρχει διασπασιμότητα. Φιλοξενούμε στη δομή μας 16 άτομα. Το πρωί χωρίζονται σε μικρές ομάδες και μη φανταστείτε ότι κάνουν μαθηματικά, κάνουν απλές κατασκευές, διότι τα περισσότερα δεν μιλάνε. Σ' εμάς από τα 16 παιδιά μιλούν τα 3 και με αυτά δεν μπορείς να κάνεις σοβαρή συζήτηση. Στο οικοτροφείο είχαμε τη σκέψη να φιλοξενήσουμε παιδιά από οικογένειες που έχουν και αυτές κάποιο πρόβλημα: δηλαδή πολύτεκνες οικογένειες ή οικογένειες όπου οι γονείς είναι ανάπηροι, ή άποροι.»
Στην ερώτηση ποια είναι η συνηθισμένη αντίδραση των γονιών, όταν γίνεται σε αυτούς αντιληπτό το πρόβλημα του αυτισμού, ο Γενικός Γραμματέας του οικοτροφείου θα απαντήσει με ειλικρίνεια:
«Υπάρχουν συνήθως δύο περιπτώσεις, κάποιοι που στ' αλήθεια δεν καταλάβαιναν τι συμβαίνει και δεν είναι δυνατόν να τους καταλογίζεις κάτι και άλλοι που ένιωθαν την αίσθηση της ντροπής και έκλειναν αυτά τα άτομα στο πίσω δωμάτιο, δεν ήθελαν να φανερώσουν την ασθένεια. Ωστόσο αντιμετωπίζουμε σπάνια και κάποιους γονείς που δεν θέλουν να παραδεχτούν ότι το παιδί τους έχει πρόβλημα».
Αν και οι χριστιανοί επιμένουμε να έχουμε μια ιουδαϊκή αντιμετώπιση απέναντι στην αρρώστια και να την θεωρούμε αιτία κάποιου κακού. Εκτός αυτού ο πόνος μας κουράζει και δοκιμάζει την πίστη μας. Ο πατήρ Αθανάσιος θα συμφωνήσει σε αυτό:
«Πράγματι αυτό το ζήτημα που αναφέρετε από την παλιά διαθήκη, πάντοτε απασχολούσε τους ανθρώπους, δηλαδή, γιατί να συμβαίνουν οι ασθένειες, γιατί ο Θεός να τα επιτρέπει! Επιστημονικά τουλάχιστον απάντηση δεν μπορείς να έχεις. Υποθέτουν ότι φταίει το περιβάλλον, τα φάρμακα, ο τόπος διαβίωσης, ιδιαιτέρως τα τελευταία χρόνια που άλλαξε η ζωή των ανθρώπων. Αλλά στο «γιατί» απάντηση δεν μπορούμε να δώσουμε. Εμείς λέμε ότι ο Θεός μας είναι Αγάπη, άρα το κακό και το λάθος δεν προέρχεται από τον Θεό. Γιατί όμως το επιτρέπει; Μια πρώτη απάντηση μας την δίνει ο πρόεδρος του συλλόγου, ο κ. Ιωάννης Χειμώνας, ο οποίος χωρίς να είναι θεολόγος, θεολογεί από το πανεπιστήμιο της ζωής. Ήταν ανάπηρος από 7 χρονών παιδάκι και τώρα έγγαμος με 3 παιδιά και λέει το εξής: «Για δες πώς με τα προβλήματα αυτού του είδους, οι άνθρωποι αλληλοβοηθιούνται, ενώνονται και βγάζουν τον καλύτερό τους εαυτό ο ένας απέναντι στον άλλον!».
Αυτό ακούγεται παρηγορητικό, αν και συνήθως oι υγιείς πορευόμαστε χωρίς να χωρά η ματιά μας το βάσανο του άλλου. Αυτό το αντιλαμβάνεται από πείρα ο ιερέας συναινώντας:
«Γενικά, ξέρουμε πως η κοινωνία μας δεν έχει χαρακτηριστικά αδελφοσύνης, αλλά κάτι συμβαίνει και ο άνθρωπος γίνεται όντως άνθρωπος, υπερβαίνει τον εγωισμό του, επιτρέπει επίσης ο Θεός αυτές τις άσχημες παρεκκλίσεις της ζωής, ίσως και για να παιδαγωγήσει όπως λένε πολλοί πατέρες. Για να βγει από αυτό κάτι σημαντικότερο. Κάποιος, μου εξέφρασε την απογοήτευσή του για όλα τα κακά που συμβαίνουν στον κόσμο, αρρώστιες, κακίες, πόλεμοι, πείνα και μάλιστα κατέληξε και στην πεποίθηση ότι δεν υπάρχει Θεός, αφού υπάρχουν και συμβαίνουν όλα αυτά καθημερινά. Εκείνο τον καιρό για να πω την αλήθεια είχα διαβάσει τον άγιο Νικόλαο Βελιμίροβιτς, ο οποίος, όταν κάτι παρόμοιο τον ρώτησε κάποιος, του απάντησε: «Παιδί μου, αυτά τα ερωτήματα δεν τα κάνουμε εμείς στον Θεό, ο Θεός τα κάνει σε εμάς, δεν θα ρωτάμε εμείς γιατί υπάρχουν αυτά, αλλά ο ίδιος ο Χριστός θα μας ρωτήσει στον καθένα μας γιατί πράξαμε όλα αυτά». Συνεπώς όντως μπορεί να είναι αποτελέσματα της φύσης, αλλά εμείς έχουμε την έκφραση ότι “το επιτρέπει ο Θεός”».
«Επιλέγει ο Θεός για να μας βοηθήσει. Αν το πάρουμε ότι μας τιμωρεί, αλίμονό μας»
Η αρρώστια καθηλώνει τον ασθενή αλλά επηρεάζει και τους γύρω του. Τα αδέλφια ενός αυτιστικού παιδιού πώς μπορούν να δεχτούν ότι όλο αυτό το «επιτρέπει ο Θεός»;
«Σας είπα έχω τέσσερα παιδιά. Δεν τα φροντίζω λιγότερο, ο καθένας έχει τις ανάγκες του, αλλά διαπίστωσα ότι πέρα από την δική μου φροντίδα, τα άλλα αδέρφια του παραιτούνται από δικά τους δικαιώματα για να ωφεληθεί ο Κωστής. Αυτή την ισορροπία την ψυχική δεν θα μπορούσα να την διδάξω, η παρουσία του Κωστή όμως το ενέπνεε. Ο πρόεδρος του οικοτροφείου «Αγιος Νικόλαος», παρά τις δυσκολίες της αναπηρίας, ασχολήθηκε με τους άλλους, όχι με τον εαυτό του για να καλοπεράσει, ναι μεν έχει και εκείνος παιδί, αλλά θα μπορούσε να ασχοληθεί μόνο με το παιδί του, ασχολήθηκε όμως στο να μπορέσουν κι άλλοι να βοηθηθούν και με σωστό τρόπο».
Μια μόνιμη ασθένεια του παιδιού μας καταργεί την επαφή μας με την ζωή, όπως την γνωρίζουμε. Και για το παιδί και για τους γονείς η αρρώστια φέρνει μια ματαίωση. Τι προτείνει ο πατήρ Αθανάσιος στους γονείς που σαν κι αυτόν έχουν ένα παιδεμένο αλλά και πολυαγαπημένο πλάσμα στο σπίτι τους;
«Είχα βρει ένα κείμενο προ ετών που έλεγε ότι ένας άγγελος πήγε στον Χριστό και του λέει: “Τώρα θέλουμε να στείλουμε κάτω έναν άνθρωπο στην γη, ο οποίος θα χρειαστεί πολύ φροντίδα, πολύ αγάπη και να βρούμε κάποια οικογένεια να τον προσέξει, γιατί δεν θα μπορεί να μιλάει, δεν θα μπορεί να καταλαβαίνει” και ήθελε να πει με αυτό ότι επιλέγει ο Θεός για να μας βοηθήσει. Αν το πάρουμε ότι μας τιμωρεί αλίμονο μας. Αλλά αυτό που έλεγα πριν για τα παιδιά μου και εγώ ο ίδιος βλέπω πως η σχέση μου με το παιδί αυτό μονάχα με ισορροπεί, δεν με ταπεινώνει. Έχει δυνάμεις ο άνθρωπος, απλά δεν τις αξιοποιεί ή αφήνεται παρασυρμένος και γίνεται μετά ναρκισσιστής και εαυτούλης. Ένα τέτοιο παιδί, όμως, όλα μας τα αλλάζει, προς το καλό».
Αυτά τα πλάσματα έχουν εξασφαλίσει τον Παράδεισο
Κάποιος που δεν έχει επαφή με την πίστη, ενώ έχει ένα παιδί με αυτισμό ή άλλη ασθένεια, είναι εύκολο να θεωρήσει ότι σε αυτή τη ζωή κάποια πράγματα είναι άνισα μοιρασμένα. Τι απαντά ο π. Αθανάσιος στην συνηθισμένη αυτή διαπίστωση;
«Πρέπει οι γονείς να έχουν καλλιέργεια πνευματική. Άμα δεις τους αυτιστικούς μόνο ανθρώπινα, ξεκομμένους από την πίστη, θα δυσκολευτείς πολύ. Η πίστη σε πείθει: "στερώ τον εαυτό μου, τα δικαιώματα μου και τα δίνω σε κάποιον άλλον". Να μπούμε στην θέση του άλλου, να ευχαριστήσουμε τον άλλον. Πόσο μάλλον όταν είναι δικό σου παιδί και εσύ κάνεις σαν να σε ευχαριστεί. Αυτά τα παιδιά, έλεγε ο Παΐσιος, έχουν εξασφαλίσει τον παράδεισο και συμπλήρωνε πως πρέπει να έρθουν και αυτοί που θα τα υπηρετήσουν».
* * *
Ευχαριστούμε τον πατέρα Αθανάσιο Τσιαούση γιατί έχει το σθένος να μιλήσει για την πίστη ως τον μόνο τρόπο να αντιμετωπιστεί η ασθένεια. Δεν παρέλειψε όμως να μας παρουσιάσει και τα ξεφτίδια της κοσμικής σκέψης που πάντα θα ανυψώνουν τον υγιή στο θρόνο του δυνατού. Κάπως έτσι όμως θα χάνουμε από ανοησία τη δυνατότητα να εξαγνιστούμε από την ιστορία του βιώματος της ασθένειας εαυτών και αλλήλων.
_________
Σοφία Χατζή
δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα
Ορθόδοξη Αλήθεια, 11.08.2021
_________
Περισσότερες πληροφορίες για την προσπάθεια:
Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων "Άγιος Νικόλαος"
Διεύθυνση: Aνθηρού & Ιτιάς, Παιανία, 19002
Τηλέφωνα: 2106645981 • 2106641846
email: aytistika@gmail.com
Τρελογιάννης